Диагноз Паше, который увлекается космосом и шахматами, поставили два года назад, когда ему ещё не было 12 лет. Оказалось, что у севастопольского подростка довольно редкое генетическое заболевание: соединительно-тканная дисплазия недифференцированного типа. Вылечить его до конца невозможно, но можно сделать жизнь ребёнка лучше и легче, затормозив стремительное течение болезни, разрушающей буквально каждый орган. Для этого нужны деньги. Родители мальчика решили не просить помощи, обивая пороги благотворительных фондов, а бороться своими силами. Теперь мама Паши готовит авторское варенье, чтобы покупать своему сыну лекарства и спецпитание.
Запах сливового варенья
В доме Комиренко-Минаевых, который окружён обширным фруктовым садом, пахнет не лекарствами и отчаяньем, а сливовым вареньем и грецкими орехами: мама Света варит очередную партию лакомства. Говорит, с этим видом пришлось изрядно повозиться: грецкие орехи сложно отделялись от плёнок.
– Ой, больше не буду варить такое. С миндалём меньше хлопот было намного – там я знаю секрет, как чистить, – говорит она.
С миндалём женщина закрывала домашние персики. Этот рецепт, как и все остальные, её авторский. А есть ещё клубничное мохито с карамелизованным лимоном и мятой, черешня с имбирём и корицей, крыжовник с апельсином, инжир с алычой, сосновые почки в сиропе, а также множество джемов и мармеладов. Как-то она приготовила на подарок для знакомых, у которых сын болен сахарным диабетом, варенье со стевиозидом вместо сахара. Теперь Светлана варит такое и на продажу – оно оказалось довольно популярным. Почти все продукты – из собственного сада.
В приготовлении периодически помогает вся семья: кто-то чистит орехи, кто-то отделяет вишнёвые косточки. Но главный этап – дегустация.
– Сама придумываю вкусовые сочетания. Варю варенье, разливаю по разным чашкам с разными добавками и зову всех своих домашних. Даю им ложки и говорю: пробуйте, запивайте водой, говорите, что больше понравится. Победитель выходит на рынок, – рассказывает Светлана Минаева.
Она начала с продажи садового инжира в семейном киоске сувениров возле одного из севастопольских пляжей, а когда туристы попросили помочь «как-то транспортировать фрукт до Москвы», поняла, что есть спрос на хорошее варенье, приготовленное с любовью и без всякой химии. Теперь Светлана отправляет домашние заготовки не только в разные города Крыма, но и других регионов. На очереди – Санкт-Петербург.
Светлана варит варенье из фруктов собственного сада, чтобы обеспечить сыну специальное питание и лечение, которые обходятся совсем недёшево.
– Я работаю в киоске с 8 утра до 9 вечера, это наш маленький семейный бизнес, а в оставшееся свободное время варю варенье. Вечером, например, ягоды и фрукты перебрала, проварила, утром закатала, – делится женщина.
Все деньги от продажи уходят на лечение младшего сына, жизнь которого превратилась два года назад в ежедневный бой с тяжёлой и неизлечимой болезнью.
Нет ни одного здорового органа
Паша рос умным и добрым мальчиком: занимался шахматами в детско-юношеской спортивной школе, учился играть на аккордеоне, увлекался космосом, а все свои свободные деньги тратил на корм для бездомных кошек. Как-то мальчик собрал и сдал на переработку более тысячи алюминиевых банок. На вырученные деньги активисты местного сообщества «Севастопольские мамы» купили и высадили деревья в городских дворах. А потом здоровье подростка стало «сыпаться»: вставать по утрам становилось всё тяжелее, лечение обычной простуды затягивалось на недели и месяцы, начались потери сознания. Врачи всё списывали на обычное школьное переутомление.
Внезапное ухудшение состояния здоровья мальчика врачи списывали на обычное школьное переутомление.
– Была простуда, после которой он никак не мог выздороветь. Все сроки уже прошли, пора в школу выходить, а он как варёный. Здорового ребёнка невозможно заставить посидеть на одном месте, а этот встать толком не может: только сел, как сразу старается прилечь. Как медуза, как амёба. Мне очередной врач опять советовал пропить витамины, пока Паша не потерял сознание прямо у него в кабинете. Померили давление – 60 на 40! – говорит мама.
После многочисленных исследований врачи обнаружили у ребёнка порок сердца и проблемы с сосудами, а генетик поставила диагноз: соединительно-тканная дисплазия недифференцированного типа. Это довольно редкое и малоизученное заболевание, браться за комплексное лечение которого в Крыму никто не хочет, – слишком много ответственности. Ближайший специалист этого профиля работает в Санкт-Петербурге.
Павлу ещё нужно сдать окончательный анализ, который определит, в какой именно хромосоме нарушения, но стоит он от 30 до 230 тысяч рублей, а делают его только в Москве.
– Болезнь не смертельная, если правильно поддерживать организм, но она разрушает всего человека. Заболевание связано с обменом веществ, у Паши не вырабатывается целый ряд коллагенов и белков. В организме – 28 видов коллагена, и какие конкретно виды у него не воспроизводятся, мы не можем определить, у нас эти анализы не делают. А коллаген – это кожа, белковые соединения мозга, эритроциты, оболочки внутренних органов, стенки и невозвратные клапаны сосудов, это и глаза, и сердце, и суставы. По сути, ни одного здорового органа у него нет, – говорит Светлана.
Мост, который рушится
Болезнь начала прогрессировать очень быстро, подгоняемая гормональной перестройкой растущего организма. За полгода степень плоскостопия изменилась с первой до второй, усугубились сколиоз и кифоз, появились приступы рвоты, которые оказались симптомами болезней желудочно-пищеварительного тракта. Из-за проблем с жёлчными протоками пищевод и желудок были буквально обожжены, все в язвах.
– Долго лежали в больнице, лечились. Потом пошли проблемы по неврологии из-за того, что кровь не доходит до головы, постоянное кислородное голодание мозга. Диагнозы добавлялись один за другим. Становилось всё хуже, как бы мы ни пытались стабилизировать ситуацию. Было ощущение, что мы бежим по мосту, который рушится под ногами, – рассказывает мама мальчика.
Лечение Паши обходится недёшево – от 30 до 50 тысяч рублей в месяц. Но семья не жалуется и никого не просит о помощи.
И тогда стало понятно, что спасать ребёнка надо по-другому. Выбранная система не работает, несмотря на горсти таблеток и бесконечные посещения врачей. Ответственность за здоровье сына взяла на себя мама, перечитавшая гору специализированной литературы. Семья бросила лечить всё и сразу и сконцентрировалась на лечении пищеварительной системы, чтобы организм начал получать недостающие вещества и элементы. Теперь у Павла очень строгая диета и питание по часам. Так как он не усваивает пищу из-за отсутствия многих ферментов, приходится покупать специальное баночное питание.
– Потом мы взялись за лечебную физкультуру. Он занимается с тренером-реабилитологом, и я вижу явный результат: во-первых, мы не «проваливаемся» дальше в сколиоз и кифоз, а во-вторых, у таких людей, как Паша, сухожилия и связки слабые, мышечная масса плохо нарастает, но она может компенсировать слабость связочного аппарата. Хотя много ещё проблем со стопами и грудной клеткой, но позвоночник уже держим, – это прорыв, – говорит женщина.
«Если не свалимся в инвалидность до конца переходного возраста, есть шанс затормозить развитие болезни и уйти в ремиссию».
Всё лечение обходится недёшево – от 30 до 50 тысяч рублей в месяц. Но семья не жалуется и никого не просит о помощи. Светлана, в голосе которой нет ни капли усталости или грусти, говорит, что знает десятки семей, которым надо помочь, а они как-то сами прорвутся. Привыкли так: все вместе день изо дня бороться и не жаловаться, побеждая боль, страх и неверие врачей.
Севастополь
11 августа 2021